Lavt stofskifte - Erfaringsudveksling

[Tilly]

Jeg opretter denne tråd, da jeg håber lidt at der måske er andre debattører der har lyst til at dele erfaringer om hvordan det er at leve med lavt stofskifte.

Jeg tænker at det kunne været rart, at dele erfaringer omkring symptomer, medicin, kost osv.

Personligt synes jeg at det er rigtig svært at lære at forstå hvad det vil sige at have lavt stofskifte, og hvad man skal være opmærksom på. Jeg er medlem af en gruppe på Facebook med over 20.000 medlemmer, og meget af det folk skriver gør mig desværre mere forvirret end klogere på stofskiftesygdomme. Jeg kan i hvert fald konkludere at rigtig mange ikke er tilfredse med den hjælp de får/ikke får, fra deres læger. Derfor håber jeg måske lidt på, at kunne få mere ud af at dele erfaringer her på Debatten i en mindre gruppe. Hvis der da er andre debattører, som også har lavt stofskifte.

Min "historie" poster jeg i næste indlæg.

[Tilly]

Jeg netop fået konstateret lavt stofskifte, som er behandlingskrævende.

Egentlig har jeg haft indikationer på lavt stofskifte siden starten af i år, men da mine værdier (TSH og T4), ikke har ligget langt udenfor normalområderne, har min læge ikke ment at det var behandlingskrævende. Dette bl.a. fordi jeg også fik påvist ret stor vitaminmangel (b12 og d3), hvilket også kan påvirke stofskiftet. Så i første omgang skulle jeg begynde med tilskud af vitaminer. Jeg har siden da løbende fået taget opfølgende blodprøver, og de har hele tiden ligget en smule udenfor normalområderne.

Men nu er mit stofskifte så åbenbart fucket helt op, mellem jeg fik taget blodprøver i august, og frem til jeg fik taget blodprøver i mandags!

Mit TSH ligger på 64,64 (normalområde er 0,3-4,5)
Og T4 er mål til 6,4 (normalområde er 10,8 - 16,8)

Så nu skal jeg begynde med medicinsk behandling i form af Eltroxin.

Jeg må indrømme at jeg både blev lettet og chokeret da jeg læste de nye blodprøvesvar i går. Chokeret fordi mine tal har ændret sig helt vildt siden august. Men lettet fordi at der nok er en årsag til, at jeg i løbet af efteråret har oplevet at jeg tiltagende har kæmpet helt enormt med træthed, været energiforladt, haft en fordøjelse der har været mærkelig. Jeg var sygemeldt med stress i 4 måneder i vinter/foråret, men oplevede egentligt at jeg fik det rigtig godt sidst på foråret og i løbet af sommeren. Jeg fik tabt mig en smule, og jeg fik opbygget nogle gode motionsvaner. Men her i løbet af efteråret er jeg begyndt at tage på igen, uden at jeg egentlig har ændret min kost, og ja, så har jeg bare været plaget af en altoverskyggende træthed. Det har betydet at jeg ikke har kunnet fastholde de gode vaner jeg ellers havde fået opbygget med træning

Det har virkelig gjort mig ked af det og frustreret at det pludselig blev SÅ svært for mig. For jeg var glad for det, jeg var begyndt at opnå med min træning. Og selvfølgelig var jeg også ked af at se min vægt stige igen.

Så det er rart at få en forklaring på, at der nok er en årsag til at det pludselig er blevet så svært for mig. Så nu håber jeg, at jeg kan stoppe lidt med selvbebrejdelserne.

Og så er jeg da enormt spændt på at starte med Eltroxin. Jeg skal begynde med 100 mg om dagen, allerede fra i dag, jeg skal på apoteket her i eftermiddag og hente det. Og så skal jeg have taget nye blodprøver igen om 3 uger. Min læge sagde at jeg måske allerede ville kunne mærke ændringer inden da, så det HÅBER jeg virkelig. For jeg kan snart ikke udholde den enorme og konstante træthed mere.

Nogen der har lyst til at dele noget om hvordan I har oplevet opstart på medicin? Jeg er lidt nervøs for eventuelle bivirkninger...

[Fræksak]

Jeg har også for lavt stofskifte efter at jeg for knap 2 år siden fik fjernet den ene halvdel af skjoldbruskkirtlen. Mine tal har dog først været påvirkede her for nogle måneder siden, hvor jeg så begyndte i behandling med Euthyrox. Jeg startede på 25 enheder (er det virkelig mg? Det tror jeg ikke?) dgl, nu er jeg på 50 dgl fordi mine tal var de samme ved sidste blodprøve.

Jeg er ekstremt overvægtig, men det skyldes primært mit spisemønster. Da mine tal forandredes, mærkede jeg det stort set kun på en enorm, uoverstigelig træthed. Det har medicinen heldigvis hjulpet på.

[Fræksak]

Jeg har i øvrigt også været medlem af nogle af de dér FB-grupper, men jeg meldte mig ud igen, fordi jeg ikke forstod halvdelen af det der blev skrevet om, og den anden halvdel var deprimerende .

[milisa]

Jeg kan åbenbart ikke finde ud af at bage en skjoldbruskkirtel, så min datter er født uden og har sjovt nok ikke noget stofskifte.... Hun har fået Euthyrox siden hun var 10 dage gammel og får pt 50 myg 5 dage om ugen og 62.5 myg de sidste to. Hun har ligget stabilt på denne dosis i snart et år, så det er dejligt. Vi har primært oplevet fordøjelsesproblemer som symptom/bivirkninger.

[milisa]

Hun får i øvrigt pillerne om morgenen. Det er så dejligt nemt. Maven er helt tom og inden, hun har snøvlet sig sammen til at få tøj på osv, er der nemt gået en halv time fra pillegivning til morgenmad!

[Tilly]

Jeg har lidt modsatte tal. Min TSH har egentlig altid været fin på omkring 1-2. Dog har t3 og t4 været noget kun under minimal referencen. Jeg har fået 50 mg euthyrox daglige i 2 år ca men det har ikke ændret tallene og mine symptomer er bare blevet værre hen af vejen. Medicinen tog dog næsten alle led/muskelsmerter.

Jeg venter nu på at skal til endokrinologisk her i starten af december hvor jeg kan læse på sundhed.dk de mistænker hypofyse problemer. Jeg er lidt spændt på hvad de siger og håber de kan hjælpe.

Jeg synes det lyder lidt højt at starte med 100 mg, men eltroxin skulle vist også være lidt svagere end euthyrox så måske er det fint nok. Husk de skal tages på tom mave inden 30 minutters føde eller 2 timer efter sidste måltid inden sengetid.

Har lige læst på pakken, det er ikke mg men mkg (mikrogram) Er ikke så god til medicinenheder,

Anyway, det er endokrinologen som min læge havde talt med som har anbefalet den dosis til opstart. Men jeg er da spændt på om jeg kommer til at opleve bivirkninger.

Det lyder da ikke godt at dine symptomer er blevet værre. Jeg håber det bliver positivt med besøg på endokrinologisk afdeling

[Tilly]

Jeg har også for lavt stofskifte efter at jeg for knap 2 år siden fik fjernet den ene halvdel af skjoldbruskkirtlen. Mine tal har dog først været påvirkede her for nogle måneder siden, hvor jeg så begyndte i behandling med Euthyrox. Jeg startede på 25 enheder (er det virkelig mg? Det tror jeg ikke?) dgl, nu er jeg på 50 dgl fordi mine tal var de samme ved sidste blodprøve.

Jeg er ekstremt overvægtig, men det skyldes primært mit spisemønster. Da mine tal forandredes, mærkede jeg det stort set kun på en enorm, uoverstigelig træthed. Det har medicinen heldigvis hjulpet på.

Du har ret, det er ikke mg, det er mkg

Jeg undrer midt over hvad det er der gør at du får Euthyrox, og at jeg får Eltroxin Men jeg kan læse mig til at det kan komme på tale at skifte præparat, hvis man oplever for mange bivirkninger. Men hvorfor vælger nogle læger som udgangspunkt et præparat frem for et andet, det forstår jeg ikke lige.

Min værste gene lige nu er også altoverskyggende træthed. Og der er jo mange andre områder hvor man også bliver ramt, når man er konstant træt. Så jeg håber lidt at hvis jeg kan slippe for den konstante træthed, at jeg så også mærker forbedringer på andre områder.

Jeg har i øvrigt også været medlem af nogle af de dér FB-grupper, men jeg meldte mig ud igen, fordi jeg ikke forstod halvdelen af det der blev skrevet om, og den anden halvdel var deprimerende .

Jeg ved heller ikke om det er gavnligt for mig at være medlem. Det virker som om at 95% af medlemmerne ikke mener at danske læger er gode nok til at behandle stofskiftesygdomme. Og for mig virker det nok lige lovligt sortseende.

Og ja, jeg forstår heller ikke halvdelen af det folk skriver om

[Tilly]

Hun får i øvrigt pillerne om morgenen. Det er så dejligt nemt. Maven er helt tom og inden, hun har snøvlet sig sammen til at få tøj på osv, er der nemt gået en halv time fra pillegivning til morgenmad!

Jeg vil også forsøge med at tage pillen om morgenen. Jeg tror det bliver for besværligt for mig at tage dem korrekt om aftenen.

[Tilly]

Jeg tager også medicin om morgenen.. Jeg snacker for meget om aftenen til at vente 2 timer...

Samme her hehe

[Fræksak]

Jeg har også for lavt stofskifte efter at jeg for knap 2 år siden fik fjernet den ene halvdel af skjoldbruskkirtlen. Mine tal har dog først været påvirkede her for nogle måneder siden, hvor jeg så begyndte i behandling med Euthyrox. Jeg startede på 25 enheder (er det virkelig mg? Det tror jeg ikke?) dgl, nu er jeg på 50 dgl fordi mine tal var de samme ved sidste blodprøve.

Jeg er ekstremt overvægtig, men det skyldes primært mit spisemønster. Da mine tal forandredes, mærkede jeg det stort set kun på en enorm, uoverstigelig træthed. Det har medicinen heldigvis hjulpet på.

Du har ret, det er ikke mg, det er mkg

Jeg undrer midt over hvad det er der gør at du får Euthyrox, og at jeg får Eltroxin Men jeg kan læse mig til at det kan komme på tale at skifte præparat, hvis man oplever for mange bivirkninger. Men hvorfor vælger nogle læger som udgangspunkt et præparat frem for et andet, det forstår jeg ikke lige.

Min værste gene lige nu er også altoverskyggende træthed. Og der er jo mange andre områder hvor man også bliver ramt, når man er konstant træt. Så jeg håber lidt at hvis jeg kan slippe for den konstante træthed, at jeg så også mærker forbedringer på andre områder.

Jeg har i øvrigt også været medlem af nogle af de dér FB-grupper, men jeg meldte mig ud igen, fordi jeg ikke forstod halvdelen af det der blev skrevet om, og den anden halvdel var deprimerende .

Jeg ved heller ikke om det er gavnligt for mig at være medlem. Det virker som om at 95% af medlemmerne ikke mener at danske læger er gode nok til at behandle stofskiftesygdomme. Og for mig virker det nok lige lovligt sortseende.

Og ja, jeg forstår heller ikke halvdelen af det folk skriver om

Min endokrinolog på Hvidovre sagde, at det udelukkende var fordi Euthyrox fås ned til 25 mkg (tak for info; jeg vidste faktisk ikke helt hvad måleenheden var ), så hun gav mig det i stedet for Eltroxin, fordi jeg ellers skulle stå og fedte med at dele pillen i to.
Men altså, jeg var egentlig glad for det, fordi jeg har hørt en del skidt om Eltroxin, så for mig var det fint.
Jeg har så en kollega, der et år senere end mig fik udført præcis samme operation, og som desværre har fået det rigtig skidt af det. Han fik efter lang tid plaget sig til medicin (hans blodprøver viser desværre, at stofskiftet er helt normalt, men han har det forfærdeligt), og han startede på Eltroxin uden effekt. Da han kom over på Euthyrox, gik det noget bedre. Jeg aner ikke hvad forskellen er på de to præparater (læger vil formentlig sige, at der ingen forskel er), men mange oplever i hvert fald, at de har bedre virkning af den ene end den anden.

[sigge]

Jeg har et fuldstændig ukompliceret forløb og ved faktisk ikke ret meget om det, da jeg bare tager den medicin, min læge har ordineret. Men du kan få min “historie” alligevel.

Jeg fik konstateret lavt stofskifte ved et tilfælde for 4-5 år siden, da jeg pludselig* fik for højt blodtryk, og min læge tog en række blodprøver for at finde en årsag. En af dem viste så, at mit stofskifte var lavt (jeg har aldrig sat mig ind i de præcise tal, så jeg ved ikke hvor lavt), hvilket så ikke havde forbindelse til blodtrykket umiddelbart, men det var sådan, det blev opdaget. Bagefter giver det så mening, at det jo var derfor, jeg var så usandsynligt træt det forår. Jeg havde overvejet at få min læge til at teste mit d-vitamin niveau men ikke overhovedet tænkt på stofskifte ifm. træthed.

Jeg startede med 50 mikrogram Eltroxin om dagen, og blev tjekket efter 3 uger, hvor jeg så blev sat op til 100 mikrogram 2 dage om ugen og fortsat 50 de øvrige 5 dage.
Jeg har/havde ingen bivirkninger, og jeg husker det som, at trætheden ret hurtigt forsvandt. Ikke fra dag til dag men over nogle uger. Jeg får kontrolleret mit stofskifte en gang om året for at sikre, at dosis stadig er korrekt, og ellers mærker jeg ikke noget til det.

Jeg er ret overvægtig og har også PCOS, og jeg fik ikke nogen mærkbar forandring på vægten ud af det. Jeg følger ikke nogen særlig diæt og er heller ikke blevet rådet til dette af lægen.

Jeg tager også medicinen om morgenen 1/2 time før morgenmad. Det virker for det meste fint for mig, når bare jeg er i min hverdagsrutine. Det kan være lidt bøvlet på rejser, hvor jeg skal sikre mig at have drikkeligt vand på værelset til at skylle pillen ned med, og så forøvrigt huske at tage den, når rutinen er brudt.

*Jeg mener selv, mit forhøjede blodtryk skyldtes p-piller, og min læge beordrede da også et øjeblikkeligt stop med dem, hvorefter blodtrykket faldt. Jeg havde ellers taget Yasmin uden problemer i mange år, men en uddannelseslæge i mit lægehus syntes absolut, jeg skulle prøve et andet mærke, og efter 2,5 måned på dem var mit blodtryk altså for højt, selvom det aldrig havde været det på Yasmin. Men så måtte jeg ikke få p-piller mere.

[Tilly]

Jeg har et fuldstændig ukompliceret forløb og ved faktisk ikke ret meget om det, da jeg bare tager den medicin, min læge har ordineret. Men du kan få min “historie” alligevel.

Jeg fik konstateret lavt stofskifte ved et tilfælde for 4-5 år siden, da jeg pludselig* fik for højt blodtryk, og min læge tog en række blodprøver for at finde en årsag. En af dem viste så, at mit stofskifte var lavt (jeg har aldrig sat mig ind i de præcise tal, så jeg ved ikke hvor lavt), hvilket så ikke havde forbindelse til blodtrykket umiddelbart, men det var sådan, det blev opdaget. Bagefter giver det så mening, at det jo var derfor, jeg var så usandsynligt træt det forår. Jeg havde overvejet at få min læge til at teste mit d-vitamin niveau men ikke overhovedet tænkt på stofskifte ifm. træthed.

Jeg startede med 50 mikrogram Eltroxin om dagen, og blev tjekket efter 3 uger, hvor jeg så blev sat op til 100 mikrogram 2 dage om ugen og fortsat 50 de øvrige 5 dage.
Jeg har/havde ingen bivirkninger, og jeg husker det som, at trætheden ret hurtigt forsvandt. Ikke fra dag til dag men over nogle uger. Jeg får kontrolleret mit stofskifte en gang om året for at sikre, at dosis stadig er korrekt, og ellers mærker jeg ikke noget til det.

Jeg er ret overvægtig og har også PCOS, og jeg fik ikke nogen mærkbar forandring på vægten ud af det. Jeg følger ikke nogen særlig diæt og er heller ikke blevet rådet til dette af lægen.

Jeg tager også medicinen om morgenen 1/2 time før morgenmad. Det virker for det meste fint for mig, når bare jeg er i min hverdagsrutine. Det kan være lidt bøvlet på rejser, hvor jeg skal sikre mig at have drikkeligt vand på værelset til at skylle pillen ned med, og så forøvrigt huske at tage den, når rutinen er brudt.

*Jeg mener selv, mit forhøjede blodtryk skyldtes p-piller, og min læge beordrede da også et øjeblikkeligt stop med dem, hvorefter blodtrykket faldt. Jeg havde ellers taget Yasmin uden problemer i mange år, men en uddannelseslæge i mit lægehus syntes absolut, jeg skulle prøve et andet mærke, og efter 2,5 måned på dem var mit blodtryk altså for højt, selvom det aldrig havde været det på Yasmin. Men så måtte jeg ikke få p-piller mere.

Tak for at dele. Og dejligt at høre at du har haft et forløb uden bivirkninger.

Indtil videre mærker jeg vist ikke rigtigt noget, hverken godt eller skidt, men jeg har jo også kun taget det i tre dage. Og dog, måske jeg har haft lidt ekstra luft i maven Men det kan nok lige så godt skyldes at min weekend ikke har været præget af sund mad

Jeg vil gerne snakke lidt kost med min læge på onsdag når jeg har en tid. Jeg prøver egentlig at leve efter 5:2 diæten, men i Facebook-gruppen som jeg er medlem af kan jeg se at der er noget blandede meninger om hvorvidt man “må” det.

[getitright]

Jeg fik diagnosticeret lavt stofskifte i en meget ung alder - da jeg var 12-13 år. Derfor kan jeg ikke huske meget fra forløbet, ud over at det startede med, at min mormor havde bemærket, at min skjoldbruskkirtel var meget stor, og jeg derfor kom til lægen. Jeg har levet med det i over ti år, men for nogle år siden var jeg så ubetænksom, at jeg simpelthen bare stoppede med at tage medicin.

Det var ikke kun derfor, jeg endte i en slem depression, men da jeg begyndte at blive medicineret korrekt igen, kunne jeg alligevel godt mærke en forandring. Jeg skal ikke kunne sige, om det hænger sammen med medicineringen, for oveni fandt vi også ud af, at min blodprocent er for lav, og jeg skal derfor tage b12 tilskud. Derudover er jeg kommet på antidepressive, så det er jo svært at vide, hvad der helt præcist har gjort udslaget.
Men inden jeg startede på antidepressiv medicin, kunne jeg alligevel mærke en tydelig forskel på træthedssymptomerne, som længe har været dominerende hos mig.

Jeg har altid taget Eltroxin, og det virker fint for mig. Jeg tager 100 mkg det meste af ugen, to gange om ugen er det 150 mkg. Efter en hyppig kontrol det seneste år, kan jeg forhåbentlig gå tilbage til kun at skulle få taget blodprøver hvert halve år - får resultaterne fra den seneste blodprøve i morgen.

[heysamaysa]

Jeg har lidt modsatte tal. Min TSH har egentlig altid været fin på omkring 1-2. Dog har t3 og t4 været noget kun under minimal referencen. Jeg har fået 50 mg euthyrox daglige i 2 år ca men det har ikke ændret tallene og mine symptomer er bare blevet værre hen af vejen. Medicinen tog dog næsten alle led/muskelsmerter.

Jeg venter nu på at skal til endokrinologisk her i starten af december hvor jeg kan læse på sundhed.dk de mistænker hypofyse problemer. Jeg er lidt spændt på hvad de siger og håber de kan hjælpe.

Jeg synes det lyder lidt højt at starte med 100 mg, men eltroxin skulle vist også være lidt svagere end euthyrox så måske er det fint nok. Husk de skal tages på tom mave inden 30 minutters føde eller 2 timer efter sidste måltid inden sengetid.

undskyld jeg lige bryder ind håber det er ok jeg er nemlig forhøjet stofskifte men er kun blevet målt en gang for en lille måned siden og skal igen efter jul.


dine muskel/ledsmerter hvordan mærkes de?

jeg har ondt alle mulige mærkelige steder og har det sidste års tid døjet voldsomt med kæbespændinger og tænker om det kan stamme fra stofskiftet (det er vist nok også et symptom ved for højt stofskifte)