Regnbuehindebetændelse og herpes i øjet.

[heysamaysa]

2-3 tilfælde om året! Så har du godt nok været uheldig!

og når de lever og bor i nerverne så er der godt nok ikke noget at sige til du har haft sindssygt ondt - jeg får ondt bare ved at læse om det! åh hvor jeg dog føler med dig med alt det du har været igennem.



jeg krydser fingre for at du snart har taget din tørn med amøberne og at de er døde og ikke ligger i dvale og vågner op igen!


og sikke da en god og betænksom optiker du har!

[Aima]

2-3 tilfælde om året! Så har du godt nok været uheldig!

og når de lever og bor i nerverne så er der godt nok ikke noget at sige til du har haft sindssygt ondt - jeg får ondt bare ved at læse om det! åh hvor jeg dog føler med dig med alt det du har været igennem.



jeg krydser fingre for at du snart har taget din tørn med amøberne og at de er døde og ikke ligger i dvale og vågner op igen!


og sikke da en god og betænksom optiker du har!

Tak for dit søde indlæg. Hvordan går det med dig?

Og ja, smerterne er sindssyge, nærmest traumatiserende. Inde i amøbegruppen, er det også dén, altså smerten, der er konsensus om er det værste. Worst case scenario er ikke at blive blind eller miste øjnene, men at amøben får held med at sætte sig, så smerterne bliver permanente.

[Aima]

Jeg har været ved optiker i dag, heldigt at vi har så god kemi, for det tog tre timer

Jeg har fået mere arvæv, naturligt nok, for mine hornhinder har været fulde af sår, men øjnene var pænere end de har været længe, og, helt skørt, mit syn er lidt bedre, end før jeg fik amøber

Forklaringen er nok, at jeg det første års tid lige skulle træne øjnene til at se skarpt igen og at der givetvis har været noget irritation som følge af tilvænning af linser, og at jeg det sidste år har haft amøbe-cyster uden at vide det, og at dét har påvirket synet. Uanset er det jo bare fantastisk!

Mit syn blev blev målt til -28 på højre øje og -34 på venstre, og det betyder, jeg har under 5% syn uden linser. Igen, ikke nyt og ikke grundet amøbeinfektion, men grundet keratoconus. Jeg har bare aldrig fået de tal fortalt før, jeg synes det er helt skørt. Derudover har jeg en masse bygningsfejl/skader og ekstremt dobbeltsyn. I teorien er det ret vildt, jeg overhovedet kan fungere uden linser, men det går ok i praksis, synes jeg.

Selvom min egen fornemmelse var god, var jeg skørt lettet over, at synet ikke var skadet yderligere af det her, og jeg prøvede linser på, fordi jeg skulle have taget mål til nye, det var også virkeligt rart at konstatere, at hornhinderne ikke spassede helt ud af at få de der store, hårde sclera-linser på. Det gik bare så fint. Materialet bliver fremstillet i USA, linserne bliver produceret i England, og jeg bliver den første i Europa, der tager dennne type linse i brug.

Jeg fik også lov at få nogle bløde éndagslinser med hjem, de har en styrke på -12, så de hjælper en smule og det bliver langt nemmere for mig at færdes omkring. Jeg kan fornemme folks ansigter med dem på, og det er i sig selv meganice.

Og så er der kun 11 dage til jeg forhåbentligt får lov at stoppe på dråberne!

[Fræksak]

Tillykke, Aima! Eller hvad man nu siger

Nu stiller jeg lige et spørgsmål, der formentlig er himmelråbende dumt, og som jeg egentlig aldrig har overvejet før dit seneste indlæg. Men hvordan skriver du egentlig herinde? Dikterer du, skriver du blindskrift og satser på, at der ikke er for mange slåfejl, eller hvad gør du?

[Aima]

Tillykke, Aima! Eller hvad man nu siger

Nu stiller jeg lige et spørgsmål, der formentlig er himmelråbende dumt, og som jeg egentlig aldrig har overvejet før dit seneste indlæg. Men hvordan skriver du egentlig herinde? Dikterer du, skriver du blindskrift og satser på, at der ikke er for mange slåfejl, eller hvad gør du?

Tak!
Det er slet ikke dumt. Jeg skriver fra min telefon, for den kan jeg holde helt op til øjnene. Har skærmen omkring 10 centimeter fra ansigtet

[Aima]

Tillykke, Aima! Eller hvad man nu siger

Nu stiller jeg lige et spørgsmål, der formentlig er himmelråbende dumt, og som jeg egentlig aldrig har overvejet før dit seneste indlæg. Men hvordan skriver du egentlig herinde? Dikterer du, skriver du blindskrift og satser på, at der ikke er for mange slåfejl, eller hvad gør du?

Tak!
Det er slet ikke dumt. Jeg skriver fra min telefon, for den kan jeg holde helt op til øjnene. Har skærmen omkring 10 centimeter fra ansigtet

Her læser jeg en besked. Billedet er fra første gang jeg var nede og sige hej til min kollegaer efter jeg blev syg. Det er samme afstand, når jeg skriver

D9E78034-8CE8-4626-A358-054B1FC185E1.jpeg

[Fræksak]

Tillykke, Aima! Eller hvad man nu siger

Nu stiller jeg lige et spørgsmål, der formentlig er himmelråbende dumt, og som jeg egentlig aldrig har overvejet før dit seneste indlæg. Men hvordan skriver du egentlig herinde? Dikterer du, skriver du blindskrift og satser på, at der ikke er for mange slåfejl, eller hvad gør du?

Tak!
Det er slet ikke dumt. Jeg skriver fra min telefon, for den kan jeg holde helt op til øjnene. Har skærmen omkring 10 centimeter fra ansigtet

Her læser jeg en besked. Billedet er fra første gang jeg var nede og sige hej til min kollegaer efter jeg blev syg. Det er samme afstand, når jeg skriver

D9E78034-8CE8-4626-A358-054B1FC185E1.jpeg

Sidder du simpelthen og skriver lange indlæg på den måde?

(personligt skriver jeg aldrig fra telefonen, selv om jeg har helt normalt syn. Jeg har simpelthen ikke tålmodighed til det).

[Fræksak]

Jeg synes altså stadig du klarer din situation virkelig flot. På mig virker det som om du i dit stille sind tænker, at det kan godt være, livet giver dig visse udfordringer og forhindringer, men den slags manøvrerer du dig igennem på bedste vis. Måske ikke altid uden knubs og skrammer, men jeg synes klart man mærker din vilje og kampgejst.
Og ja, jeg ved godt, det slet ikke er nemt at være dig, men hold nu kæft, du tackler det bare så godt.

Enig!!

[Panton]

Fedt det går den rigtige vej Aima men hold da op, jeg synes jeg er blind med -2.75, så jeg kan slet ikke forestille mig hvordan du må have det og thumps up for at skrive indlæg på den måde fra mobilen, jeg er svært imponeret

[Aima]

Jeg synes altså stadig du klarer din situation virkelig flot. På mig virker det som om du i dit stille sind tænker, at det kan godt være, livet giver dig visse udfordringer og forhindringer, men den slags manøvrerer du dig igennem på bedste vis. Måske ikke altid uden knubs og skrammer, men jeg synes klart man mærker din vilje og kampgejst.
Og ja, jeg ved godt, det slet ikke er nemt at være dig, men hold nu kæft, du tackler det bare så godt.

Tusind tak, Lemonella!

Og ja, det er nok ret præcist sådan jeg tænker, egentlig. Jeg har ind i mellem nogle trælse dage, hvor humøret er lidt la-la, men jeg ved hvordan, jeg bedst håndterer det. I retrospekt synes jeg, det har været røvhårdt! Jeg kan slet ikke forstå der er gået over fire måneder, og jeg kan næsten ikke holde ud at tænke på, hvor ondt jeg har haft, men da jeg var i det, handlede det mest bare om at klare en time ad gangen. Jeg havde slet ikke overskud til at tænke over det hele i sin helhed, og det var nok meget godt Nu synes jeg ikke længere det er hårdt som sådan. Jeg har ikke længere smerter, og bivirkningerne fra medicinen har jeg nærmest vænnet mig til. Det dårlige syn er også til at leve med, når jeg ved, det kun er en kort periode endnu. Det værste er faktisk trætheden og det svingende energiniveau, jeg har klart mest energi, når jeg sørger for at få lidt ud af dagen, gå en tur eller træne, men det kræver simpehelt så meget af min selvdisciplin, fordi jeg som udgangspunkt bare er flad, så de dage hvor jeg falder i søvn med øm lænd, fordi jeg overhovedet ikke har rørt mig, frustrerer mig en del, jeg får endnu mindre energi og det er lidt en ond cirkel.

Men om 5-8 uger er jeg forhåbentligt igang med at få mit liv back on track, så lige nu prøver jeg at lade som om, at jeg bare har halvanden måneds ferie og så forsøger jeg, med de begrænsninger der nu er, at gøre de ting, jeg ville gøre, hvis det var sådan. Alt det, jeg ikke har tid til at prioritere, når jeg også skal passe mit arbejde

[Aima]

Tillykke, Aima! Eller hvad man nu siger

Nu stiller jeg lige et spørgsmål, der formentlig er himmelråbende dumt, og som jeg egentlig aldrig har overvejet før dit seneste indlæg. Men hvordan skriver du egentlig herinde? Dikterer du, skriver du blindskrift og satser på, at der ikke er for mange slåfejl, eller hvad gør du?

Tak!
Det er slet ikke dumt. Jeg skriver fra min telefon, for den kan jeg holde helt op til øjnene. Har skærmen omkring 10 centimeter fra ansigtet

Her læser jeg en besked. Billedet er fra første gang jeg var nede og sige hej til min kollegaer efter jeg blev syg. Det er samme afstand, når jeg skriver

D9E78034-8CE8-4626-A358-054B1FC185E1.jpeg

Sidder du simpelthen og skriver lange indlæg på den måde?

(personligt skriver jeg aldrig fra telefonen, selv om jeg har helt normalt syn. Jeg har simpelthen ikke tålmodighed til det).

Ja Jeg er igang med en artikel (2000 ord) fra min telefon. Det går fint nok, faktisk. Det tager lidt længere tid, men det handler ikke så meget om faconen, men mere om, at jeg ikke er så skarp i hovedet, og sætningere laver sig selv nemmere, når jeg kan se hele teksten fremfor nu, hvor jeg kun kan se et lille udsnit af det jeg har skrevet, fordi telefonen er så langt fremme i mit synsfelt. Og så må jeg sommetider lige hvile min lillefinger, fordi telefonen ligger på den

[Aima]

Fedt det går den rigtige vej Aima men hold da op, jeg synes jeg er blind med -2.75, så jeg kan slet ikke forestille mig hvordan du må have det og thumps up for at skrive indlæg på den måde fra mobilen, jeg er svært imponeret

Jeg synes også selv de tal er ret vilde Min optiker sagde også i går, at jeg var den eneste der nogensinde havde maxet hans maskine ud, så det sidste af synskontrollen måtte vi tage med sådan en old school-brille, hvor han satte glas efter glas på

[Panton]

Fedt det går den rigtige vej Aima men hold da op, jeg synes jeg er blind med -2.75, så jeg kan slet ikke forestille mig hvordan du må have det og thumps up for at skrive indlæg på den måde fra mobilen, jeg er svært imponeret

Jeg synes også selv de tal er ret vilde Min optiker sagde også i går, at jeg var den eneste der nogensinde havde maxet hans maskine ud, så det sidste af synskontrollen måtte vi tage med sådan en old school-brille, hvor han satte glas efter glas på

Så de go'e gamle hinkesten kan man næsten tro, men du kan vel ikke bruge briller kan du, når du er så synsnedsat?? Jeg håber snart det hele med dine linser kommer op og køre igen, det må være crazy at fungere med så lidt syn.

Jeg går ud fra selv har tænkt laser, men siden det ikke er sket er det vel fordi det ikke kan lade sig gøre, men hvorfor ikke?? Jeg overvejer det nemlig selv, men jeg er sgu lidt bange for det og synes ikke linserne er besværlige

[TomKah]

Jeg er sgu også virkelig imponeret over dig, Aima. Du er virkelig ikke sådan at slå ud - hård banan. Det er fedt.
Jeg kan slet ikke forstå at du kan skrive/læse på telefonen i den afstand med dit syn. Jeg har -8, og jeg skal også have den på den afstand for at kunne læse uden linser.

At blive blind er virkelig det mest frygtelige jeg kan forestille mig, og jeg har ellers også prøvet at miste de fleste af mine sanser - midlertidigt og permanent. Synet er den værste synes jeg. (Har mistet hørelsen og smagssansen (kommet tilbage) også).

[Aima]

Fedt det går den rigtige vej Aima men hold da op, jeg synes jeg er blind med -2.75, så jeg kan slet ikke forestille mig hvordan du må have det og thumps up for at skrive indlæg på den måde fra mobilen, jeg er svært imponeret

Jeg synes også selv de tal er ret vilde Min optiker sagde også i går, at jeg var den eneste der nogensinde havde maxet hans maskine ud, så det sidste af synskontrollen måtte vi tage med sådan en old school-brille, hvor han satte glas efter glas på

Så de go'e gamle hinkesten kan man næsten tro, men du kan vel ikke bruge briller kan du, når du er så synsnedsat?? Jeg håber snart det hele med dine linser kommer op og køre igen, det må være crazy at fungere med så lidt syn.

Jeg går ud fra selv har tænkt laser, men siden det ikke er sket er det vel fordi det ikke kan lade sig gøre, men hvorfor ikke?? Jeg overvejer det nemlig selv, men jeg er sgu lidt bange for det og synes ikke linserne er besværlige

Jeg har faktisk et par seriøse hinkesten, men det er ikke nogle der som sådan gør mit syn funktionelt. Man kalder dem ‘aflastningsbriller’. De hjælper lidt på skarpheden, men til gengæld er styrken også så høj, at de gør alt mindre, så det føles lidt som at gå rundt i et dukkehus, og det fucker ret meget med afstande. Jeg tror bedst, de kan sammenlignes med at se gennem en kikkert. Jeg bruger dem når jeg ser youtube på telefonen eller er sammen med folk, det hjælper lige til at jeg kan ane hvor deres øjne er og sådan. De nye bløde linser gør lidt det samme, men ændrer ikke på afstande, så dem vil jeg bruge fremover, når jeg skal ud. Jeg skal begrænse brug af de bløde linser en del, fordi mine hornhinder stadig har meget brug for ilt

15002A81-6885-4E34-9392-40A15D9D1AF9.jpeg

Grunden til, at briller ikke er en reel option, er at keratoconus-sygdommen handler om, at mine hornhinder er deforme og det påvirker måden lyset bliver opfanget på og trigger synsnerven, så jeg dels er meget nærsynet og dels har kalejdoskop-syn. Det kan man heller ikke fixe med laser. De to behandlingsmuligheder der er, er enten transplantation af nye hornhinder eller hårde scleralinser, som simpelthen lægges henover øjet med et lag saltvand mellem hornhinde og linse. Væsken skaber så lissom en falsk, jævn hornhinde. For nogle fungerer det ikke, men selvom min keratoconus er så slem, som den næsten kan være og mine hornhinder både er fuldstændigt deforme, fulde af ar og nogle steder meget tynde, så virker det perfekt for mig. Mit syn bliver knivskarpt med linser, allerede første gang jeg fik sat et par prøvelinser, altså linser der ikke er på mine mål, på, den dag jeg fik diagnosen, var mit syn så godt, at jeg måtte køre bil. Så også der har jeg været superheldig!

Jeg har to veninder der er blevet laseropereret for nærsynethed med SMILE-metoden, og de er begge så glade for det. Indgrebet tog en halv time, generne var minimale og begge kunne sidde og se TV allerede dagen efter. Jeg forstår sagtens, det ikke bare er noget man lige gør, for øjnene er bare, ja, vigtige. Jeg ville klart gøre det, hvis det var en option, også selvom jeg ‘bare’ var almindeligt nærsynet