Medicinrådet afviser ny medicin

Hvad sker der lige for verden?! Diskutér det her!
Slettet bruger
Likede indlæg: 20787

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf Slettet bruger » 14. okt 2017, 21:21

Folk dør jo fordi der ikke er læger og sygeplejersker nok på afdelingerne. Ja og folk bliver skudt fordi der ikke er politi nok. Og dem der bliver skudt skal så på hospital jo.

Så er det da dumt at bruge 50 millioner på en enkelt patient.
0
Slettet bruger
Likede indlæg: 20787

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf Slettet bruger » 14. okt 2017, 21:22

Det er mærkeligt at læse muskelsvindfondens udtalelse. Det er som om de har levet i en kælder uden adgang til nyheder i 10 år.
0
TomKah
Indlæg: 4189
Tilmeldt: 25. aug 2015, 12:57
Kort karma: 311
Likede indlæg: 4307

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf TomKah » 14. okt 2017, 21:34

Der er en ret omfattende kampagne på muskelsvindfondens hjemmeside. Deres holdning er helt tydeligt at al forbedring af tilstanden skal efterprøves i praksis uden skelen til pris.
0
Brugeravatar
paint
Indlæg: 20419
Tilmeldt: 16. apr 2016, 17:38
Kort karma: 765
Likede indlæg: 43834

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf paint » 14. okt 2017, 21:53

TomKah skrev:Der er en ret omfattende kampagne på muskelsvindfondens hjemmeside. Deres holdning er helt tydeligt at al forbedring af tilstanden skal efterprøves i praksis uden skelen til pris.


Det er jo bare sådan, at før et nyt præparat overhovedet kan komme i brug som behandlingsmetode, skal det have været afprøvet på patienter - altså i testfasen. Og det er vel disse testresultater, som ligger til grund for dokumentationen for en effekt - som i dette tilfælde ikke har kunnet påvises (i det aktuelle stadie af sygdommen)
0
Følg dem der søger sandheden, men vogt dig for dem der siger at de har fundet den

Det sted du søger, er det sted du søger fra
TomKah
Indlæg: 4189
Tilmeldt: 25. aug 2015, 12:57
Kort karma: 311
Likede indlæg: 4307

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf TomKah » 14. okt 2017, 22:08

paint skrev:
TomKah skrev:Der er en ret omfattende kampagne på muskelsvindfondens hjemmeside. Deres holdning er helt tydeligt at al forbedring af tilstanden skal efterprøves i praksis uden skelen til pris.


Det er jo bare sådan, at før et nyt præparat overhovedet kan komme i brug som behandlingsmetode, skal det have været afprøvet på patienter - altså i testfasen. Og det er vel disse testresultater, som ligger til grund for dokumentationen for en effekt - som i dette tilfælde ikke har kunnet påvises (i det aktuelle stadie af sygdommen)


Selvfølgelig, men det virker nu. Det virker bare ikke på alle, sikkert fordi sygdommen ikke er ens for alle. Så det Muskelsvindfonden agiterer for er trial and error, som man jo altid gør ved kræft.
0
fisken80
Indlæg: 22074
Tilmeldt: 18. aug 2015, 16:13
Kort karma: 1127
Likede indlæg: 52050

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf fisken80 » 15. okt 2017, 08:46

Jeg synes det er en møghamrende svær diskussion, især fordi det her ikke bliver sidste gang den opstår. Det vil ske igen og igen og igen efterhånden som der udvikles mere og mere medicin. Man kan frygte, at det kan ende med, at vi får selskaber, der specialiserer sig i sygeforsikringer (altså lidt a la Danmark bare i meget meget større skala) og så kan dem der har råd forsikre sig og herigennem få mulighed for at få den dyre medicin, mens dem der ikke har råd må undvære.

Og det synes jeg også er et problematisk scenarie, men samtidig har vi også kun de penge vi har, og de kan kun bruges én gang. Så hvis patient 1 får medicin til 2 millioner årligt, så er der noget patient 2 kommer til at undvære, sådan er det bare.

Men det ER svært. Jeg lider selv af en tarmsygdom, der, hvis den er rigtig slem behandles med biologisk medicin (jeg er, 7-9-13, ikke så hårdt ramt) der er rigtig dyr. Men sygdommen kan faktisk helbredes hvis man fjerner den syge del af tarmen og laver en stomi. Det er ikke optimalt for patienten, men man kan leve et fint liv alligevel og er der tale om en meget ung patient så vil det sandsynligvis være en billigere løsning end medicin og måske hyppige indlæggelser. Men tænk, hvis man gav patienterne dét valg - enten stomi eller også dør du af din sygdom, for din medicin er for dyr i længden. Men måske er det fremtiden.
0
litteraturen kan noget, som regneark og forvaltningsstudier ikke kan. Uden litteraturen bliver tanker og ideologier blodfattige og pulsløse.

Man VÆNNER sig til ting. Det kommer af vane. Så svært er det ikke.

Maude, din proportionssans
Maria86
Indlæg: 507
Tilmeldt: 3. maj 2016, 16:10
Kort karma: 8
Likede indlæg: 133

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf Maria86 » 15. okt 2017, 09:33

Er det ikke sådan nogle valg som lægerne står overfor hver dag ?? altså om det giver mening at starte en behandling op ?? hvor langt vil i selv gå få at opnå en god behandling. her tænker jeg på hvis behandlingen er en mulighed ?? har i gjort op med jer selv ??
0
Akehurst2
Indlæg: 14144
Tilmeldt: 11. aug 2015, 18:17
Kort karma: 1259
Likede indlæg: 40586

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf Akehurst2 » 16. okt 2017, 08:00

Jeg synes, det er naivt at holde fast i, at man ikke må diskutere økonomi i sammenhæng med menneskeliv. Der er nu engang kun de penge der er, og vi er nødt til at prioritere. Særligt når det ikke drejer sig om helbredelse, men blot om kortere livsforlængelser.

Og som det har været diskuteret flere gange: At beslutte sig for, at prisen er ligegyldig er den sikre vej til at komme dårligere ud af en forhandling. De lande, der åbent melder ud, at de siger nej, hvis prisen er for høj, de får jo bedre priser: https://www.b.dk/politiko/regeringen-un ... iserne-ned og http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhe ... priser-ned
3
Brugeravatar
annella
Indlæg: 723
Tilmeldt: 20. sep 2015, 04:25
Kort karma: 6
Likede indlæg: 343

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf annella » 16. okt 2017, 13:05

paint skrev:
TomKah skrev:Der er en ret omfattende kampagne på muskelsvindfondens hjemmeside. Deres holdning er helt tydeligt at al forbedring af tilstanden skal efterprøves i praksis uden skelen til pris.


Det er jo bare sådan, at før et nyt præparat overhovedet kan komme i brug som behandlingsmetode, skal det have været afprøvet på patienter - altså i testfasen. Og det er vel disse testresultater, som ligger til grund for dokumentationen for en effekt - som i dette tilfælde ikke har kunnet påvises (i det aktuelle stadie af sygdommen)


Præparatet er så nyt, at der ikke findes et langtidsstudie, men det er bl.a. testet i Kanada på 20 spædbørn, hvoraf det havde en positiv indflydelse på 13 af børnenes sydomsforløb, resultatet blev offentliggjort i The Lancet i oktober 2016.

På Uni-Klinikum Freiburg blev 126 ikke ambulante-patienter i alderen 2-12 år i 15 måneder behandlet med præparatet. Patienterne havde en gennemsnitlig forbedring på 4.0 points i Hammersmith Functional Motor Scale Expanded (HFMSE), en ændring på tre point eller mere i HRMSE er klassificeret som klinisk signifikant.

I april i år udstedte Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) anbefalingen om godkendelse af Spinraza. I juni kom stoffet på det tyske marked.

For mig er Medicinrådets beslutning uforståelig - ja præparatet er dyrt - men jeg ved også, at der hos Biogen kan søges om gratis behandling med præparatet, i øjeblikket bliver 90 personer gratis behandlet i Tyskland, behandlingerne bliver betalt af Biogen.
0
TomKah
Indlæg: 4189
Tilmeldt: 25. aug 2015, 12:57
Kort karma: 311
Likede indlæg: 4307

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf TomKah » 16. okt 2017, 15:13

Falstria skrev:Grænsen skal gå et sted.

Prisen for at opbevare, overvåge, føde og forsørge, underholde og bevogte en person 24/7 den kender vi, fra fængselsvæsenet.
En fast pris pr. år på ubestemt tid som er højere end dét, burde aldrig kunne komme på tale noget andet sted.


Så lav tror jeg aldrig grænsen bliver. De 2 mill/kr/år er jo kun til medicin. Prisen på pleje og pasning af handikappede er sandsynligvis også i omegnen af 1mill/kr på år. Jeg tænker også at mange andre handikappede koster mere end en indsat.
0
TomKah
Indlæg: 4189
Tilmeldt: 25. aug 2015, 12:57
Kort karma: 311
Likede indlæg: 4307

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf TomKah » 16. okt 2017, 15:19

annella skrev:
paint skrev:
TomKah skrev:Der er en ret omfattende kampagne på muskelsvindfondens hjemmeside. Deres holdning er helt tydeligt at al forbedring af tilstanden skal efterprøves i praksis uden skelen til pris.


Det er jo bare sådan, at før et nyt præparat overhovedet kan komme i brug som behandlingsmetode, skal det have været afprøvet på patienter - altså i testfasen. Og det er vel disse testresultater, som ligger til grund for dokumentationen for en effekt - som i dette tilfælde ikke har kunnet påvises (i det aktuelle stadie af sygdommen)


Præparatet er så nyt, at der ikke findes et langtidsstudie, men det er bl.a. testet i Kanada på 20 spædbørn, hvoraf det havde en positiv indflydelse på 13 af børnenes sydomsforløb, resultatet blev offentliggjort i The Lancet i oktober 2016.

På Uni-Klinikum Freiburg blev 126 ikke ambulante-patienter i alderen 2-12 år i 15 måneder behandlet med præparatet. Patienterne havde en gennemsnitlig forbedring på 4.0 points i Hammersmith Functional Motor Scale Expanded (HFMSE), en ændring på tre point eller mere i HRMSE er klassificeret som klinisk signifikant.

I april i år udstedte Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) anbefalingen om godkendelse af Spinraza. I juni kom stoffet på det tyske marked.

For mig er Medicinrådets beslutning uforståelig - ja præparatet er dyrt - men jeg ved også, at der hos Biogen kan søges om gratis behandling med præparatet, i øjeblikket bliver 90 personer gratis behandlet i Tyskland, behandlingerne bliver betalt af Biogen.


Så i din optik skal man gennemføre al behandling uden at skele til prisen? Hvad hvis det kostede 4 mill/kr/patient/år?

Jeg er heller ikke i tvivl om at det virker, det er bare et spørgsmål om det virker nok til at retfærdiggøre udgiften.
Det "sjove" er at man har godkendt det til SMA type 1 patienter som eller ville dø i løbet af et par år. Nu kommer de derimod sandsynligvis til at leve en normal livslænge (langtidsstudier mangler af gode grunde), men har et kæmpe plejebehov oveni medicinen.

Det spændende her er at det er en helt nu måde at lave en medicinsk virkning på. Det er spændende at se hvordan langtidseffekten er.
0
HerErJeg
Indlæg: 4192
Tilmeldt: 5. jan 2016, 07:51
Kort karma: 108
Likede indlæg: 5014

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf HerErJeg » 23. okt 2017, 06:03

Jeg kan ikke lade være med at tænke på dette her med den sindsygt dyre medicin, kontra de allestedsnærværende Knæk Cancer shows og indsamlinger i alverdens lokalsamfund.
Vores by går Knæk Cancer bersærk hele denne uge med alverdens mere eller mindre fornuftige tiltag at få selv den sidste håndøre vredet ud af lomnmerne på folk. Jeg tænker ikke at Muskelsvindsfonden ville få noget ud af det, hvis de valgte deres egen uge til at lave events.
0
fisken80
Indlæg: 22074
Tilmeldt: 18. aug 2015, 16:13
Kort karma: 1127
Likede indlæg: 52050

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf fisken80 » 23. okt 2017, 10:16

HerErJeg skrev:Jeg kan ikke lade være med at tænke på dette her med den sindsygt dyre medicin, kontra de allestedsnærværende Knæk Cancer shows og indsamlinger i alverdens lokalsamfund.
Vores by går Knæk Cancer bersærk hele denne uge med alverdens mere eller mindre fornuftige tiltag at få selv den sidste håndøre vredet ud af lomnmerne på folk. Jeg tænker ikke at Muskelsvindsfonden ville få noget ud af det, hvis de valgte deres egen uge til at lave events.


De kunne jo lade det komme an på en prøve. Men det gør de ikke, og det gør mange andre organisationer heller ikke. I stedet basher de på Kræftens Bekæmpelse, der virkelig har formået at skabe opmærksomhed og få penge ind gennem deres event. Noget der kræver en ret stor indsats fra bl.a. frivillige.

Men hvem siger, at Muskelsvindfonden ikke kunne skrabe et pænt beløb sammen? Måske ikke lige så meget som KB, men stadig et pænt beløb. De har jo ikke forsøgt.

På min mors efterskole besluttede de i år, at de ville støtte danske hospitalsklovne i deres velgørenhedsuge. Så de arrangerede de samme aktiviteter som sidste år, hvor de samlede ind til Knæk Cancer - og de har fået de samme penge ind i år som sidste år, for folk vil generelt gerne støtte velgørenhed, også selvom det ikke lige er Kræftens Bekæmpelse. Men det kræver altså, at organisationerne selv tager initiativ.
0
litteraturen kan noget, som regneark og forvaltningsstudier ikke kan. Uden litteraturen bliver tanker og ideologier blodfattige og pulsløse.

Man VÆNNER sig til ting. Det kommer af vane. Så svært er det ikke.

Maude, din proportionssans
HerErJeg
Indlæg: 4192
Tilmeldt: 5. jan 2016, 07:51
Kort karma: 108
Likede indlæg: 5014

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf HerErJeg » 23. okt 2017, 10:50

fisken80 skrev:
HerErJeg skrev:Jeg kan ikke lade være med at tænke på dette her med den sindsygt dyre medicin, kontra de allestedsnærværende Knæk Cancer shows og indsamlinger i alverdens lokalsamfund.
Vores by går Knæk Cancer bersærk hele denne uge med alverdens mere eller mindre fornuftige tiltag at få selv den sidste håndøre vredet ud af lomnmerne på folk. Jeg tænker ikke at Muskelsvindsfonden ville få noget ud af det, hvis de valgte deres egen uge til at lave events.


De kunne jo lade det komme an på en prøve. Men det gør de ikke, og det gør mange andre organisationer heller ikke. I stedet basher de på Kræftens Bekæmpelse, der virkelig har formået at skabe opmærksomhed og få penge ind gennem deres event. Noget der kræver en ret stor indsats fra bl.a. frivillige.

Men hvem siger, at Muskelsvindfonden ikke kunne skrabe et pænt beløb sammen? Måske ikke lige så meget som KB, men stadig et pænt beløb. De har jo ikke forsøgt.

På min mors efterskole besluttede de i år, at de ville støtte danske hospitalsklovne i deres velgørenhedsuge. Så de arrangerede de samme aktiviteter som sidste år, hvor de samlede ind til Knæk Cancer - og de har fået de samme penge ind i år som sidste år, for folk vil generelt gerne støtte velgørenhed, også selvom det ikke lige er Kræftens Bekæmpelse. Men det kræver altså, at organisationerne selv tager initiativ.


Men så skal der ske et fravalg af Kræftens Bekæmpelse. Det vil aldrig fungere at næste organisation kommer om 10 uger, og laver en ny landsdækkende indsamling. Så tror jeg folk får nok, at dørene vil blive smækket i.
Kræftens Bekæmpelse lever jo godt af, at de er et selvfølgeligt valg at støtte i næsten alle tænkelige sammenhænge.
Nu var der Formel 1 i Texas i går. Jamen det hele er smurt ind i lyserødt, specialfremstillet i lyserøde farver, ethvert team med TV tid vil jo vælge at vise flaget for det handler om eksponering, og når det glade budskab når ud til 500 millioner TV seere, så bliver støtten til kræftbehandling noget helt naturligt, nogle vil måske endda opleve det som mere "rigtigt" at støtte fremfor for alt muligt andet.
0
fisken80
Indlæg: 22074
Tilmeldt: 18. aug 2015, 16:13
Kort karma: 1127
Likede indlæg: 52050

Re: Medicinrådet afviser ny medicin

Indlægaf fisken80 » 23. okt 2017, 11:09

HerErJeg skrev:
fisken80 skrev:
HerErJeg skrev:Jeg kan ikke lade være med at tænke på dette her med den sindsygt dyre medicin, kontra de allestedsnærværende Knæk Cancer shows og indsamlinger i alverdens lokalsamfund.
Vores by går Knæk Cancer bersærk hele denne uge med alverdens mere eller mindre fornuftige tiltag at få selv den sidste håndøre vredet ud af lomnmerne på folk. Jeg tænker ikke at Muskelsvindsfonden ville få noget ud af det, hvis de valgte deres egen uge til at lave events.


De kunne jo lade det komme an på en prøve. Men det gør de ikke, og det gør mange andre organisationer heller ikke. I stedet basher de på Kræftens Bekæmpelse, der virkelig har formået at skabe opmærksomhed og få penge ind gennem deres event. Noget der kræver en ret stor indsats fra bl.a. frivillige.

Men hvem siger, at Muskelsvindfonden ikke kunne skrabe et pænt beløb sammen? Måske ikke lige så meget som KB, men stadig et pænt beløb. De har jo ikke forsøgt.

På min mors efterskole besluttede de i år, at de ville støtte danske hospitalsklovne i deres velgørenhedsuge. Så de arrangerede de samme aktiviteter som sidste år, hvor de samlede ind til Knæk Cancer - og de har fået de samme penge ind i år som sidste år, for folk vil generelt gerne støtte velgørenhed, også selvom det ikke lige er Kræftens Bekæmpelse. Men det kræver altså, at organisationerne selv tager initiativ.


Men så skal der ske et fravalg af Kræftens Bekæmpelse. Det vil aldrig fungere at næste organisation kommer om 10 uger, og laver en ny landsdækkende indsamling. Så tror jeg folk får nok, at dørene vil blive smækket i.
Kræftens Bekæmpelse lever jo godt af, at de er et selvfølgeligt valg at støtte i næsten alle tænkelige sammenhænge.
Nu var der Formel 1 i Texas i går. Jamen det hele er smurt ind i lyserødt, specialfremstillet i lyserøde farver, ethvert team med TV tid vil jo vælge at vise flaget for det handler om eksponering, og når det glade budskab når ud til 500 millioner TV seere, så bliver støtten til kræftbehandling noget helt naturligt, nogle vil måske endda opleve det som mere "rigtigt" at støtte fremfor for alt muligt andet.


Hvis der er tale om en dør til dør indsamling, ja. Men det er heller ikke det jeg foreslår.
0
litteraturen kan noget, som regneark og forvaltningsstudier ikke kan. Uden litteraturen bliver tanker og ideologier blodfattige og pulsløse.

Man VÆNNER sig til ting. Det kommer af vane. Så svært er det ikke.

Maude, din proportionssans

Tilbage til "Politik, kultur og samfund"