Tå-gænger - en tråd om min datter

[Zonta]

Går den, så går den

[Tanten]

Fothåbentlig er der ikke tale om CMT.

Luffe, hvordan har du det med, at din datter måske lider af en arvelig sygdom, der kan give hende voksende problemer med at bruge fødder, ben, arme og hænder?

Jeg er selv vældig galgenhumoristisk og går nærmest ikke i panik, før jeg eller mine pårørende beviseligt står med det ene ben i graven - men jeg ved også godt, at det approach også handler om, at jeg ikke helt kan og vil tage situationens alvor ind. Jeg tænkte, du måske kunne have samme copingstrategi.

[Luffegås]

Fothåbentlig er der ikke tale om CMT.

Luffe, hvordan har du det med, at din datter måske lider af en arvelig sygdom, der kan give hende voksende problemer med at bruge fødder, ben, arme og hænder?

Jeg er selv vældig galgenhumoristisk og går nærmest ikke i panik, før jeg eller mine pårørende beviseligt står med det ene ben i graven - men jeg ved også godt, at det approach også handler om, at jeg ikke helt kan og vil tage situationens alvor ind. Jeg tænkte, du måske kunne have samme copingstrategi.

Jeg krydser alt jeg kan for at vi stadig får afvide hendes tågang bare er midlertidig.
Først var jeg helt nede i kulkælderen, jeg sad og græd fredag morgen da jeg læste op på sygdommen. Mine tanker kan hurtigt gå i katastrofe-tanker, og jeg kan få det helt skidt hvis det er en arvelig sygdom. Det kan man jo aldrig have vidst fra start af, men det gør bare mærkeligt ondt at vide hvis en af os er asymptomatisk, og vi så har givet det videre til et barn, ja måske dem begge!. Hun er så aktiv, hun vil gerne gå til håndbold når hun bliver 5, hun er et energibundt, så det gjorde mig bare så ked af det lige var sådan noget der måske skulle påvirke hendes liv.
Men. Så meldte jeg mig ind i en international gruppe for CMT hvor jeg kunne se andre forældre efterspurgte historier. Og så kom der bare så mange gode livsbekræftende historier. Nogen har nærmest ingen symptomer, andre har de værste, men alligevel gjort så meget. En mand skrev han både havde cyklet Frankrig rundt, lavede jui-juitsu i det daglige, og altså også kunne male fine lærreder endnu. Jeg er sikker på, hvis det er den attitude og gåpåmod vi vælger at have, så tror jeg vi kan påvirke hende. Hun er jo trods alt og gudskelov kun næsten 4 år, det er jo ikke en 20 årig der pludselig får det afvide. Hun har en chance for at lære at leve med det bare er sådan tingene er.

Men jo, jeg har også humor som forsvarsmekanisme, rigtig meget. Jeg kan ikke fortælle andre dårlige nyheder, uden jeg får lyst til at smile og sige det var en joke, når det jo altså ikke var det. Et år gik jeg til 4 begravelser, og min chef 6. Vi synes det havde været et hårdt år. I januar skriver en af hendes bekendte så til vores arbejdstelefon som står i hendes navn, at nu var en genbo eller noget død. Jeg skulle gå ind til min chef med telefonen og jeg synes fandme det var så tragikomsik, vi var i januar måned, og havde lige sagt "Det bliver et dejligt år uden dødsfald". Jeg rakte hende telefonen med beskeden og skyndte mig ud af lokalet for jeg kunne ikke finde en grimase, før jeg vidste hendes reaktion. Gudskelov kunne jeg høre hun tog let på det også bare råbte"HVAD!? FORTSÆTTER DET?".
Jeg kan ikke være sur længe på min mand uden jeg kommer til at smile. Om han så virkelig havde joket i spinaten, og måske virkelig gået noget i mod, så bliver jeg nød til at sige til ham "Måske ligner det jeg smiler, men jeg er altså såret indeni".

Begge mine forældre har haft kræft. Da min mor havde det valgte jeg at følge hendes humør - som jo så er derfra jeg har arvet det. Jeg hørte aldrig hun synes det var øv. Hun fortalte kun hjerteligt om at de havde grint af hende i fætter BR over hun i december havde spurgt efter en badering, så hun kunne sidde ned med sin kræftknude. Og at hun nu synes mandeunderbukser var det bedste. Hun fik en god behandling, og blev rask.
Da min far fik kræft var det en måned efter han havde fundet 3 firkløvere, og vi jokede lidt med at man altså åbenbart ikke kan have så meget held når man finder dem. Han indrammede dem, og nu har jeg dem stående på mit skrivebord. Og jo, det var svært at tage ind at det var real, at han snart skulle dø. Selv da lægen stod og kiggede på mig og sagde vi nu bare skulle give ham al det smertedækkende så han stille kunne sove ind, tog jeg det ikke ind. Min far var så konfus og i en anden verden, så der var nogle søde øjeblikke, hvor vi andre grinte og smilte, men det føles så forkert, for han var døende. Min farmor havde fødselsdag, og han lå helt væk i sin egen verden, hans fingre trommende i luften. han lignede han kiggede igennem en pladedsamling i sin fantasi. Jeg spurgte ham hvad han tænkte på. "Jeg er bare ved at finde den fødselsdagsmusik vi skal spille, vi skal have trommer, og den der guitar, og så skal vi alle synge" sagde han monotont. Det var virkelig tragikomisk, vi sad dag og nat og ventede på han snart skulle dø, og her lå han i en anden verden og ville finde fødselsdagsmusik til hans mor.

Derfor er jeg øvet I at prøve at finde de positive ting, men nogen gange er der bare ikke noget positivt, og det øver jeg mig I at synes er okay. At tingene bare er. Og at jeg skal give mig selv lov til at føle alle følelser. Derfor gav jeg mig også lov til at græde i fredags, fordi det havde jeg brug for, for at jeg kan komme videre. Det er slet ikke sikkert hun fejler noget, vi får først svar om en måned. Men jeg havde brug for at få de værste tanker ud og de værste følelser. Nu er de overstået, og nu føler jeg at jeg bedre kan give min datter en måned jeg vil tænke på som måneden før vi fandt ud af hvad hun fejlede. hvor hun bare er et almindeligt barn. Uanset hvad, sygdomme eller ej, så venter der jo stadig noget behandling og venter på os i mange år måske, som jeg kan se andre har problemer med.

[Luffegås]

Der er ikke sket noget stort endnu, vi venter på de ringer og spørger ind til stamtræ, og så på selve svaret vi skal have til en samtale. Vi har fået indkaldelse til møde med ortopædkirurgerne også. Jeg ville bare lige lette hjertet..

For lidt over en uge siden sagde A hun ikke længere vil gå til gymnastik. Hun plejer at elske det!! Jeg spurgte ind til det så godt man nu kan med en 3 årig, og hun sagde "jeg falder bare hele tiden, det er så vildt derhenne, jeg kan ikke følge med". Det er ikke særlig vildt for normalt gående børn, der er nogle børn 1-2 år ældre end hende der altid skal skynde på hende, overhale hende, eller sukke bagved hende. Jeg sagde til hende alle jo bare tager gør det så langsomt eller hurtigt som de vil, for det er der plads til (de laver mest redskabsgymnastik med madrasser og sådan). Men det gjorde lidt ondt i mit hjerte.
I dag var vi så til gymnastik, og hun har haft slået en negl til blods i går. Til opvarmning virkede hun fraværende i øvelserne.
Alle børnene var total krudt umulige, hørte ikke efter underviserne, og gjorde hvad der passede dem, og de skal til at øve en simpel lille rutine til opvisning om en måned. 3. gang jeg så min datter gik sine egne veje ville jeg lige sige til hende som en at vi kan ligeså godt tage hjem hvis hun ikke gider gøre som de voksne siger, hun falder så inden jeg når at sige noget og jeg trækker hende ud i gangen og trøster hende. Jeg siger så til hende at hvis hun ikke gør som de skal, så tager vi hjem.
"Ja, jeg vil gerne hjem".
"øh hvad? jamen. Hvad med at vi bare sætter os og kigger lidt på, så kan du være med igen når du er klar?"
"nej"
"Vil du ikke ind og være med igen?"
"Mor, jeg er ikke så glad derinde, jeg falder hele tiden"..

Det gør igen bare total ondt i hjertet at hun kan mærke fysiske begrænsninger. Vi tog så hjem og hyggede, men hun snakkede alligevel om gymnastikopvisning, for det lød jo spændende at der var kage og bedsteforældre måtte komme. Min mand og jeg har aftalt vi ikke stopper, men bliver ved at tilbyde hende at komme afsted, men måske lige snakker med træneren om at fysikken driller, og når den gør så gider hun intet.
Jeg fik skam også fortalt min datter at alle mennesker falder indimellem, at det er helt okay. Men jeg roste hende også for at sige fra, det er nemlig vildt flot.

[Tanten]

Uh, sådan noget skærer i et moderhjerte.

Jeg synes, du skal lade hende stoppe til gymnastik og måske finde en mere legende aktivitet, hvor hun måske er blandt de ældre børn, så hun oplever aktiviteten som hyggelig og tryg uden nederlag.

[Luffegås]

Uh, sådan noget skærer i et moderhjerte.

Jeg synes, du skal lade hende stoppe til gymnastik og måske finde en mere legende aktivitet, hvor hun måske er blandt de ældre børn, så hun oplever aktiviteten som hyggelig og tryg uden nederlag.

Hun vil stadig mega gerne gå til håndbold men der er 2 år endnu . det er godt for hende at gå til et eller andet i kombi med fys. Jeg har sagt til hende at håndbold jo også er en hurtig fysisk sport. Vi har fået til noget baby håndbold men der var simpelthen for mange babyer, og virkelig kun forældredrevet. Jeg tænker vi skal overveje ting hvor hun kan være mere solo måske. Jeg ser mange med hendes udfordringer nævner svømning og ridning som god sport.

[FrøkenM]

Pyha, vil bare lige sende jer et kæmpe kram

Den følelse af ikke at kunne følge med de andre, falde og være til besvær er nederen. Jeg er diagnosticeret og kommer til at leve med det resten af livet, men åh hvor jeg håber, at operationen hjælper din datter så hun aldrig igen skal stå med sådan en følelse.

Skulle I få lyst til at dyrke noget aktivitet med hende er cykling og leg i varm vand (ved ikke om der findes et vandhold for børn - ikke decideret svømning), en god aktivitet da hun vil føle lethed i vandet samtidig med, at det strækker de spændte sener og muskler.

[Luffegås]

Grrr. Vi holdt fødselsdag for Andrea i lørdags og jeg måtte lige råbe op en enkelt gang, Andrea var gudskelov ude i haven.
hun har fået en trampolin, det bliver så godt for hendes ben og fødder.
Vi sidder så en 5-6 stykker indenfor og betragter hende, og konstatere det er sjovt hun kun hopper på tæerne

Nå, men samtalen falder så på at vi skal på Ortopædafdelingen og at vi jo venter svar på gen-testen.
Disse sætninger fik jeg inden for 15-20 sekunder smidt i hovedet af hver enkelt tilstedeværende:
"Jeg ville ALDRIG operere mit lille barn" (sagt af en gammel barnløs)
"Der er i altfald ingen i MIN side af familien der har sådan noget gen-værk, så det er ikke fra mig" (skjult fordømmelse, som om det er en kønssygdom)
"Nu kan det jo altså sagtens være noget hun gror fra!"
"Jeg minder hende altid om at gå på hælen når hun er hos mig og så kan hun altså godt!"
"Min svigerindes nabos datter stoppede da hun var 9 år! Uden de gjorde noget for det...."
"Da jeg var barn blev vi tvunget til at gå på tæer for ikke at blive klumpfodet!"
"HUSKER i at masserer dagligt? Strækker ud?"
Har i dit/dat/dutten og I bør sådan og sådan sætninger..

Og meget andet jeg ærligt blokerede ude fordi jeg skulle have styr på mig selv.
Så jeg talte med høj stemme: "Nu er det altså MIG der har studeret det her siden sidste sommer, og der er jo nok en grund til sygehuset vil have os på ortopædkirurgisk!" Jeg blev afbrudt med en der prøvede misforstående at være forstående og opbakkende: "Ja så er det jo klart du ikke gider tale mere om det". Og jeg fortsatte, "Jeg vil MEGET gerne TALE med jer om det, I må bare forstå jeg har mødt så mange fantastiske mennesker online der har lært mig det bestemt ikke er noget mystisk fystisk, og man kan hvad man vil. Men der er også folk der fortæller mig det SKAL tages seriøst for at undgå daglige smerter, og at behandlingsmulighederne er SÅ MANGE og med så forskellig effekt. Der er ingen der siger hun skal opereres, det kan være én gang gips hjælper. Det kan være vi bare skal købe en skinne. Det kan være det går over. Men det KAN også være det her vil vare hele hendes liv, og så må I have mig meget undskyldt jeg vil være forberedt på hvad der kan ske og komme, og at jeg gerne vil researche og blive klogere. Så I må gerne spørge mig om ting, men I skal vide vi lever med det her Hver. dag. I ser ikke et barn der siger hun har ondt i benene, eller falder igen og igen med mange blå mærker, I ser højst 24 timer hist og her".

Jeg bliver sur fordi de fleste i selskabet er snart dobbelt så gamle som mig, men de skal altid tro de ved bedre og mere end den der står med hænderne i lorten so to speak.

Vi skal til gymnastik i aften for første gang siden vi stoppede forrige gang og tog hjem. Hun siger hun ikke ville mere dengang fordi hun havde en halv-flækket negl, og det forstår jeg godt, men nu er den helet. Jeg talte med gymnastikinstruktørern i går tilfældigt om at Andrea jo lidt undviger at gøre de ting der gør ondt og der var bare fuld forståelse, hun var meget sød og spurgte hvordan vi kunne undgå smerte, men det kan vi jo ikke rigtig. Men Andrea skulle bare have lov til at gøre de ting hun GERNE vil, om det så bare er at slå koldbøtter en hel time, så var det fint.

[FruKuk]

Kæft en røvoplevelse Luffegås. Forstår godt, at du blev vred og ked af det Ikke, at det kan sammenlignes, men med en mulitallergisk datter med massiv børneeksem, har jeg også måtte høre på alverdens gode råd og "jeg ville ALDRIG smøre mit barn i steoridecreme, give medicin, lade hende allergivaccine, etc. " Man bliver både træt, ked af det og ind i mellem også vred. Også selvom langt de fleste kommer af et godt hjerte.

Så bare et kram herfra

[Luffegås]

Ortopædkirurgisk ambulatorium overstået i dag.
Det gik godt nok stærkt.
Lægen konstaterede bare det ikke er pga. Knoglerne. Det har vi nu heller ikke troet. Men han sagde han synes hun var meget stram på benet.
De vil om lang tid filme hende gå og løbe, og analysere det for at finde årsagen. Det er lidt dejligt der arbejdes meget i årsag.

Om endnu længere tid vil man så overveje operation eller gipsindbinding, til at tvinge foden ned. Han synes i altfald ikke vi bare skulle lade tiden gå sin gang uden at gøre noget. Det var lidt rart.
Han nævnte slet ikke fysioterapi, så da vi selv sagde vi går til fys sagde han bare det var skønt og en god idé.

Tror I så ikke da jeg skriver til min svigermor, at hun i en anklagende tone spørger, om vores fys da virkelig ikke giver os øvelser vi skal lave!! hende og hendes øvelser altså.. vi gør hvad vi kan for at lave lidt dagligt, men vi kan altså også glemme. Uanset hvad, kan jeg læse i den amerikanske gruppe at ingen har succes med fysioterapi alene, der skal mere til når akillessenen er så stram.

[Luffegås]

Stor opdatering:
Vores datter fejler intet genetisk!! Vi er så glade, og enormt lettede, især på hendes vegne.
Så nu har vi stadig bare kontroltid på selve børneafdelingen, og så et forløb hos ortopæd.
Vi var der i går for at få filmet hvordan hun går, og det skal så hjælpe i vurderingen af hvad de kan tilbyde af behandling, men også forståelse for hvorfor hun går på tæer.
Vi har været til et stormøde i børnehaven med den kommunale fys og så nogle andre faggrupper, men det var mest for børnehavens skyld i de vil gerne vide hvordan de kan hjælpe hende, og så have at min datter får en sag ved kommunen som måske vil gøre noget lettere i fremtiden hvis hun kan få nogle hjælpe midler eller whatever.

[Panton]

Stor opdatering:
Vores datter fejler intet genetisk!! Vi er så glade, og enormt lettede, især på hendes vegne.
Så nu har vi stadig bare kontroltid på selve børneafdelingen, og så et forløb hos ortopæd.
Vi var der i går for at få filmet hvordan hun går, og det skal så hjælpe i vurderingen af hvad de kan tilbyde af behandling, men også forståelse for hvorfor hun går på tæer.
Vi har været til et stormøde i børnehaven med den kommunale fys og så nogle andre faggrupper, men det var mest for børnehavens skyld i de vil gerne vide hvordan de kan hjælpe hende, og så have at min datter får en sag ved kommunen som måske vil gøre noget lettere i fremtiden hvis hun kan få nogle hjælpe midler eller whatever.

Tillykke med den gode nyhed

Jeg håber I nu får den rigtige hjælp til din datter

[Luffegås]

Vi var jo på ganglaboratoriet i maj måned, men har intet svar fået før nu. I dag fik vi et brev i postkassen.
De kan se tydeligt hun er hulfodet, og har stram akille. Men pga. hendes alder vil de ikke serie-gipse hende.
Så kontrol igen om et år ;/. Ja jeg synes det er lidt nederen når nu hun har ondt, og bliver træt og skæv i ryggen.
Jeg ser børn i en international gruppe på samme alder der bare i et væk får gips på, og kan gå fladt.
Så føles det Danske system godt nok meget langsommeligt.

[FrøkenM]

Vi var jo på ganglaboratoriet i maj måned, men har intet svar fået før nu. I dag fik vi et brev i postkassen.
De kan se tydeligt hun er hulfodet, og har stram akille. Men pga. hendes alder vil de ikke serie-gipse hende.
Så kontrol igen om et år ;/. Ja jeg synes det er lidt nederen når nu hun har ondt, og bliver træt og skæv i ryggen.
Jeg ser børn i en international gruppe på samme alder der bare i et væk får gips på, og kan gå fladt.
Så føles det Danske system godt nok meget langsommeligt.

Hvor gammel er din datter nu?
Jeg fik forlænget achilles første gang i 1997 - dengang før seriegipsen blev opfundet og man gik direkte til operation.Som 14 årig blev jeg seriegipset og så blev jeg opereret igen som 26-årig.

Jeg ville umiddelbart insistere på en second opinion for det der lyder meget uhensigtsmæssigt. En stram sene gør ondt og jeg forstår faktisk ikke at man ikke tyer til behandling. Seriegips er, trods alt, relativt harmløst og hvis det virker på kort/lang sigt vil man da kunne udskyde eller helt undgå operation.

[Luffegås]

Vi var jo på ganglaboratoriet i maj måned, men har intet svar fået før nu. I dag fik vi et brev i postkassen.
De kan se tydeligt hun er hulfodet, og har stram akille. Men pga. hendes alder vil de ikke serie-gipse hende.
Så kontrol igen om et år ;/. Ja jeg synes det er lidt nederen når nu hun har ondt, og bliver træt og skæv i ryggen.
Jeg ser børn i en international gruppe på samme alder der bare i et væk får gips på, og kan gå fladt.
Så føles det Danske system godt nok meget langsommeligt.

Hvor gammel er din datter nu?
Jeg fik forlænget achilles første gang i 1997 - dengang før seriegipsen blev opfundet og man gik direkte til operation.Som 14 årig blev jeg seriegipset og så blev jeg opereret igen som 26-årig.

Jeg ville umiddelbart insistere på en second opinion for det der lyder meget uhensigtsmæssigt. En stram sene gør ondt og jeg forstår faktisk ikke at man ikke tyer til behandling. Seriegips er, trods alt, relativt harmløst og hvis det virker på kort/lang sigt vil man da kunne udskyde eller helt undgå operation.

Hun er 4 år og 7 måneder.
Vi har i altfald tænkt os vi snart vil til en ortopæd for at få viden om indlæg og andet. Det var børne-neuroen der for lang tid siden sagde det måske kunne hjælpe.
Så kunne det være ortopæd havde en mening.
Og ja jeg tænker også seriegipsning er harmløs, og kun godt at gøre mens hun går i børnehave. De skriver også i brevet hun muligvis vil stoppe med at gå på tæer ret pludseligt.. hendes tæer er altså så deforme og smadrede, så det ville være meget pludseligt. Jeg synes tværtimod vi oftere og oftere skal bede hende gå på hele foden